实探中国首个三甲医院中的安宁疗护中心。

我一直记着漂亮爱干净的你

“雪梅，脉搏没了。”

“还抢救吗?”

“不了，就让她走吧。”

张雪梅看着平日里平静的叔叔，此刻已接近崩溃的边缘，赶紧扶了他一下。叔叔的手指搭在老伴的手腕上，完全无力。

张雪梅说，叔叔坚持不用心电监护，就这么守在阿姨身边，一直摸着她的脉搏，直至跳动渐息……

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“那一刻感觉叔叔就要哭了。这么多年，多少事，都没有打垮他，而就在这么一瞬间，感觉他就要倒下。”

这是张雪梅在北京大学首钢医院(以下简称首钢医院)安宁病房照料的一位病人，直肠癌晚期，在病房住了半年时间，而在这之前病人已经患病五六年，一直是丈夫在身边无微不至地照料着患病的妻子。

夫妇两人都是50多岁，大学教授，张雪梅印象中两人特别有素质，她管他们叫叔叔阿姨。

“平时叔叔没什么事，有事我就叫你们。”

张雪梅印象中叔叔总是一个人把阿姨照顾得特别好。

叔叔平日总爱翻着阿姨没生病前的照片给她们看，“阿姨特漂亮。”

叔叔说阿姨平时爱干净，于是叔叔每天会把病房收拾得特别干净。

“超级干净……”

女儿，让我好好看下你的样子

老人是一名退休地质勘查队员，70多岁，卵巢癌晚期，预估还剩两个月的时间。唯一的女儿从美国赶回来，老太太意识到自己的时间可能不多了，提出了想要居家安宁治疗，首钢医院便派了医护人员进行居家指导。

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“老太太将女儿的照片按照时间顺序一张张仔细排列起来。”

女儿在大学毕业后便去了美国，之后的20多年，家里缺失了女儿的整段成长历程。老人想用这些照片，连贯起女儿的成长岁月。

女儿在此期间安排了母亲所有的好友来看望她，即不让病人太疲惫，又能安排出合理的时间。

按照首钢医院医生给出的离世征兆，女儿在母亲离世前7小时给首钢医院打了电话，老人最后在急诊科安然离世。

母亲走了，女儿哭成了泪人。

遗憾，在美国打拼、成家、育儿，却因为孩子太小不能常回来，留下母亲大段的孤寂。

安慰，最后两个月陪在母亲身边，满足老人最后的点滴心愿，弥补之前的空缺时光，直至母亲安然离世，也算不后悔。

张雪梅，护士，24岁，河北承德人，毕业后就一直在首钢医院工作。一年半前从肿瘤科调至安宁疗护病房(以下简称安宁病房)。

“每天见证生死，会压抑难受吗?”

“还好。”对“医学界”的提问，张雪梅显得比较淡定。她说，刚到肿瘤科的时候，经常见到病人离世，也会感觉接受不了，后来带教老师告诉她们，死亡对于癌症晚期病人来说也是一种解脱，也就慢慢接受了。

“我们的职业要求我们管理好自己的情绪，不要让自己特别情绪化。”张雪梅说有时候大家会觉得安宁病房的护士们冷血，是因为她们在努力控制着自己的情绪。

“有时眼泪已经在眼眶里打转，但要强忍住，我们要安慰家属，让他们尽快从悲痛中走出。”

一个20多岁的年轻姑娘，就这样每天见证着生离死别，用积极的情绪安抚病人和家属，让病人有尊严、安静地走完生命的最后一程。

孙文喜，护士长，同样是河北人，比张雪梅大不了几岁，从2年半前首钢医院安宁病房成立，便一直在这。

“我们不能像其他病房护士那样，有把病人治好、护理好的喜悦感。”孙文喜谈起她们的护士团队，虽然每个人在患者和家属面前都表现出非常阳光的一面，但私底下也会压力很大，不管是生理的还是心理的，“会想，为什么在我的班上总是送走病人。”

这个时候孙文喜会安慰她们要换个角度看问题，不要觉得自己送走了病人就压力大，而是要看病人是不是走得安详。

“如果病人能够平静离世、没有痛苦、心愿都实现了，就是我们工作的成就感所在。”

有时候病人会突然问，“我是不是时间也不多了?”

在安宁疗护病房，这样的问题无法回避。

“我就会跟他说，是不是真的感觉不行了，有什么心愿需要帮你实现的，以及对于身后事的交待。”

在安宁病房，死亡不是刻意回避的话题。她们要做的是帮助病人淡然面对死亡，引导病人和家属间的沟通交流，说出他的心愿。

她们是生命最后的守护者，虽不能迎接生命的绚烂，却是守护着生命最后的安宁与尊严。

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首钢医院的安宁病房建设，源于2015年北京石景山地区慢病调研。调研发现石景山区癌症发病率在北京偏高，癌症作为长期消耗性疾病，对患者及其家属造成了巨大的精神、身体和经济负担。

作为石景山地区最大的医院——首钢医院想到了建设安宁病房，让癌症晚期病人可以安详地离世，而不是将一生的大半的积蓄耗费在最后无谓的痛苦治疗中。

之后首钢医院开始做安宁疗护方面的调研，发现在全国范围内，安宁病房的建设参差不齐，很多时候安宁疗护是与肿瘤科、老年科并行发展，这种共生状态下，安宁疗护病床经常因为别的科室床位不够而被侵蚀得残缺不全。

“于是，我们就想到了去台湾看看。”首钢医院副院长王海英告诉“医学界”，医院组织领导团队于2016年赴台湾马偕纪念医院考察学习，台湾地区对于安宁疗护做了非常详实的工作，以立法形式全面推开，根据医院规模的大小配置相应规模的安宁病房，同时有相应的收费标准支撑。

“回来以后，我们就在医院内选址，有了我们现在的安宁病房。”

首钢医院安宁病房目前有14张床位，都是单间。单间有利于保护患者隐私，方便家人照料、探访。

王海英表示，我们对住进安宁病房的患者，一般会选择生命周期剩最后3个月的。尽管如此，排队也已经到了3个月以后。

“刚开始做安宁疗护的时候，也担心过社会接受度的问题，运行一段时间后，发现大家对安宁疗护的接受程度越来越高，需求也很大。”

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首钢医院安宁病房运行2年半以来，共计接纳患者超过300人。虽然患者的生命时长没有因此延长多少，患者的生命质量却提高了。

“有些人认为进了安宁病房就不做治疗，等待死亡了，其实这是一种误解。”王海英说，安宁病房的基础治疗都是完备的，包括一些最前沿的靶向药物也提供的，只是不做有创治疗。

安宁病房配备有由肿瘤内科、肿瘤外科、疼痛科、中医科、中医康复科、精神科、营养科医生和护士、志愿者组成的综合医护团队，来对患者进行照护。患者申请进入安宁病房需要经过医护团队的评估，给出治疗方案，同时会告知患者及家属，在安宁病房不做有创治疗。

即使签署了知情同意书，有一部分家属看着病人身体难受，还是会要求电除颤、插管等，这时会尊重病人和家属的意愿，将他们转至普通病房治疗，病人进出安宁病房是自由的。

“尤其患者是孩子，家长在送进来的时候已经做好心理准备，但总还是会情绪波动，不愿意就这么放弃，会再折腾做各种积极治疗，反而加剧了孩子痛苦。但想到这么小的孩子，生命还未绽放就要调零，也能理解家长的心情。”

这个时候就需要对家属进行安慰、疏导，这些心理和情绪上的工作，在安宁病房占了很大一部分。

在安宁病房，提倡适宜治疗，不是只为多活几天，而是让患者感觉自己不孤单、不被抛弃，在最后的日子过得舒服、有尊严。

本文首发：医学界

本文作者：蔡鎏 / 杨丹丹

图片来源：杨丹丹 /

网络责任编辑：李兴鹏