隆冬时节，北京的寒风裹着凉意掠过街巷，而北京大学首钢医院儿科诊室里，却涌动着融融暖意。1岁的血友病患儿乐乐（化名）依偎在妈妈怀里，小脸蛋红扑扑的，正好奇地把玩着护士递来的玩具，全然不见初来时的惶恐不安。从河南到北京，从寒夜中的无助奔波到诊室里的安心相守，乐乐的康复之路，恰似冬日里的一束暖阳，映照出北京大学首钢医院儿科团队用仁心仁术书写的温情故事。

生命线上的艰难寻迹

乐乐的父母至今记得那个寒冷的夜晚，孩子突发不明原因出血，辗转多家医院后，最终被确诊为血友病，一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。患儿体内缺乏关键凝血因子，哪怕是轻微磕碰都可能引发持续出血，长期规律输注凝血因子，成了维系乐乐生命的“生命线”。可彼时刚满1岁的乐乐，血管细得像冬日里冻僵的丝线，又天性好动、难以配合，常规穿刺常常要反复尝试，每周两次的治疗都变成一场让全家心碎的“煎熬”。

“孩子血管太细，又怕疼哭闹，常规方法肯定不行。”儿科主任吴珺第一次见到乐乐时，窗外正刮着大风，寒意袭人，但她的话语却透着坚定的力量。血友病患儿的治疗容不得半点马虎，反复穿刺不仅会加重孩子的痛苦，还可能损伤血管、增加出血风险，而科室此前在低龄血友病诊疗方面的经验相对有限，这场冬日里的救治之战，从一开始就布满荆棘。

穿刺术里的温度与精度

“孩子的健康是天大的事，我们一起想办法！”吴珺的话语坚定了患儿父母的信心。针对患儿血管穿刺难度大的核心问题，护士长赵艳莉带着护士们放弃了休息时间，细致研究小儿血管解剖特点，在模型上反复练习，结合血友病的疾病特性推演操作流程。无数次讨论与实践后，“精细化评估血管、温和固定体位、精准穿刺操作”的三步穿刺法应运而生。

每次治疗前，护士们都会轻声安抚乐乐，待他紧绷的小身体放松下来，才用指尖轻轻在他手背、脚踝处细细触摸。冬日里护士们的指尖带着暖意，顺着血管走向慢慢探寻，精准定位每一处细微的血管痕迹；穿刺时，护士们屏住呼吸，手腕稳如磐石，针尖以极缓的速度刺入，力求“一针到位”。渐渐地，乐乐不再像以前那样剧烈哭闹，有时还会主动伸出小手，对着护士露出甜甜的笑容，诊室里的寒意，也被这份默契与温情悄悄驱散。

守护链的温情延伸

经过一段时间的规范性诊疗，乐乐的出血症状得到有效控制，身体状况稳步向好。然而，血友病的治疗是一场持久战，单纯的院内诊疗远不能满足乐乐长期康复的需求。为了让乐乐在家也能得到科学规范的护理，儿科护士长赵艳莉带领团队主动延伸服务触角，将工作重心拓展至居家护理指导。

结合乐乐的具体情况，她们制定了详尽的居家护理常规，从出血应急处理的步骤、用药指导，到日常活动的安全注意事项，都一一细化、明确告知。护士们还通过电话随访等方式，在寒冷的冬日里定期送上关怀，“孩子精神状态怎么样？最近有没有磕碰？注意孩子的饮食啊……”这些细致入微的叮嘱，隔着电话听筒都能感受到暖意，成为守护乐乐健康的“隐形防线”。

笑容是最好的回报

曾经备受病痛困扰的乐乐，如今在医护团队的精心呵护下茁壮成长，每次复诊时，那双清澈的眼睛里满是天真与依赖，笑容灿烂如朝阳。一次，乐乐父母再次来儿科复查时，特意送来锦旗和感谢信。信纸不重，情意深长：“在我们感到无助迷茫的时候，是医护团队给了我们专业的医疗建议和无尽的希望；是他们的全心付出，让孩子的病情得到有效控制，也让我们充满了信心。”家长朴素的话语，是对医护团队最高的褒奖。

诊室里，乐乐的笑声还在继续，阳光透过窗户洒进来，驱散了最后一丝寒意。对于北京大学首钢医院儿科团队来说，这个冬天的救治经历，是一次挑战，更是一次温暖的相遇。而对于乐乐一家而言，这里不仅是治病的医院，更是在寒日里给予他们希望与温暖的港湾。在守护特殊患病儿童的道路上，这样的温情故事，还在随着四季流转，不断在这里书写着……

知识链接

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，患儿体内缺乏凝血因子，易出现自发性出血或轻微损伤后出血不止的情况，长期规律输注凝血因子是控制病情的关键手段。

日常居家护理的核心是积极预防出血，保障患儿正常生长发育。

一、活动与运动管理

优先选择低碰撞、低强度的运动，如游泳、骑自行车（佩戴护具）、散步、瑜伽等，这类运动能增强肌肉力量，保护关节，减少出血风险。严禁进行剧烈对抗性运动，如足球、篮球、摔跤、跳高、跳远等，避免磕碰、撞击。

患儿活动时需有成人全程监护，避免独自攀爬高处、奔跑追逐；居家环境中清除尖锐物品（如桌角、柜门棱角），加装防撞条，地面保持干燥防滑。

二、日常行为防护

剪指甲时要轻柔，避免剪破甲床；禁止患儿抠挖鼻孔，防止鼻黏膜损伤出血；刷牙使用软毛牙刷，必要时用漱口水清洁口腔，避免牙龈出血。

三、饮食与营养调理

避免食用坚硬、辛辣、过烫的食物，防止口腔、食管黏膜损伤；同时保持大便通畅，多吃富含膳食纤维的食物（如芹菜、香蕉、粗粮），避免便秘时用力排便引发消化道或肛周出血。